WeThe15-kampanja kiinnittää huomion siihen 15 prosenttiin maailman väestöstä, jolla on jokin vamma, sekä heidän asemaansa yhteiskunnassa. Myös pitkäaikaissairaus tai elinsiirto voivat asettaa ihmisen eriarvoiseen asemaan suhteessa valtaväestöön. Mitä yhdenvertaisuus merkitsee Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n työlle ja jäsenistölle?

Kansainvälisen Paralympiakomitean IPC:n aloittama WeThe15-kampanja kiinnittää huomion 15 prosenttiin maailman väestöstä, jolla on jokin vamma. Tämä maailmalla 1,2 miljardin ja Suomessa 700 000 ihmisen joukko on liian iso sivuutettavaksi esimerkiksi yhteiskunnallisessa keskustelussa ja päätöksenteossa. Kampanjan myötä haluamme tuoda esiin erilaisia näkemyksiä yhdenvertaisuudesta.

Esimerkiksi liikunta-, näkö- tai kehitysvamman lisäksi myös pitkäaikaissairaus tai elinsiirto voivat aiheuttaa fyysisiä toimintarajoitteita ja asettaa ihmisen eriarvoiseen asemaan väestön enemmistöön nähden. Mitä yhdenvertaisuus tarkoittaa Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n toiminnassa ja jäsenistön keskuudessa?

– Itse me toimimme niin, että otamme samalla tavalla huomioon niin sydän- kuin keuhkosiirrokkaat. Meillä jäseneksi pääsevät sydän- tai keuhkosiirteen saaneet, siirtoa odottavat, apupumpun saaneet ja kaikkien näiden ihmisten läheiset, kertoo SYKE ry:n hallituksen jäsen Paula Eronen.

 

 

Yhdenvertaisuuden edistämiseksi Syke ry tekee etenkin toimenkuvaansa kuuluvaa edunvalvontaa, ja vaikuttaa esimerkiksi harvinaisten sairauksien verkostossa sekä eduskunnan tukiryhmässä. Myös järjestön toimintaan kuuluvan jäsenten toimintakyvyn ylläpitämiseen tähtäävän työn voidaan nähdä tuovan sydän- tai keuhkosiirteen saaneita tai elinsiirtoa odottavia lähemmäs samaa viivaa muun väestön kanssa.

– Vertaistuen jakamisen lisäksi kannustamme jäsenistöä kovasti terveellisiin elämäntapoihin ja harrastustoimintaan. Esimerkiksi työikäiset jaksavat siten töissä paremmin, ja eläkeläisillä elämänlaatu paranee, Eronen toteaa.

Vaikka sydän- tai keuhkosiirteen saaneen henkilön elämänlaatu usein paranee siirteen myötä, jää hänelle yleensä erilaisia haasteita elämään.

– Se, että on saanut sydän- tai keuhkosiirteen ei näy päällepäin. Silti meillä jää usein fyysinen toimintakyky ja jaksaminen alentuneeksi. Se vaikuttaa muun muassa työelämään – jotkut eivät pysty palaamaan entiseen työhönsä ja toiset eivät yksinkertaisesti pysty enää tekemään täyttä työpäivää ollenkaan, Eronen kuvaa.

Myös elintärkeä hyljintälääkitys on Erosen mukaan avun lisäksi riesa elinsiirrokkaan arjessa.

– Jotta elimistö ei hylji esimerkiksi siirrettyä sydäntä, vastustuskyky pitää lääkkeillä laskea niin, ettei meillä ole vastustuskykyä oikeastaan millekään. Ei tarvita koronaa, vaan vaarallinen asia voi olla yksinkertaisesti mikä tahansa pöpö.

Mitä tulevaisuudessa pitäisi tehdä, jotta yhdenvertaisuus toteutuisi paremmin myös sydän- tai keuhkosiirteen saaneiden osalta?

– Kuntoutusta voisi lisätä sekä fyysisesti että psyykkisesti. Nykyisinkin kuntoutukseen kannustetaan, mutta toteutus jää potilaan vastuulle. Kuntoutus voisi siis olla intensiivistä, sitouttavaa sekä yksilöllistä ja sitä pitäisi tarjota systemaattisesti kaikille.

Eronen korostaa lisäksi hyvän fyysisen kunnon ylläpitämisen ennakoivia vaikutuksia elinsiirron jälkeiseen tulevaisuuteen.

– Mitä paremmassa kunnossa elinsiirtoleikkaukseen menee, sitä paremmin siitä kuntoutuu. Risalla sydämellä tai keuhkoilla ei paljoon pysty, mutta se vähä on niin tärkeää.

1990 perustettu Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry toimii sydän-, keuhko- ja sydänkeuhkosiirrokkaiden sekä apupumppupotilaiden ja kaikkien heidän läheistensä yhdyssiteenä ja etujärjestönä. Järjestöllä on lähes 600 jäsentä, joista puolet ovat elinsiirrokkaita.

Suomen Paralympiakomitea tekee työtä yhdenvertaisen liikuntakulttuurin eteenpäin viemiseksi, ja jokainen voi osallistua työhön lahjoittamalla Paralympiarahastoon. Rahasto luo muun muassa mahdollisuuden vammaisille tai elinsiirron saaneille ja dialyysissa oleville lapsille ja nuorille oman liikunnallisen polun ja aktiivisen elämäntavan löytämiseen. Lue lisää tarinastamme.

 

Lisää ajatuksia yhdenvertaisuudesta:

WeThe15-verkosto – Munuais- ja maksaliitto tavoittelee yhdenvertaista hoidonsaantia ja parempaa sairauksien ennaltaehkäisyä koko Suomeen

WeThe15: Yhdenvertaista harrastamista, luontoelämyksiä ja ihmisoikeuksien turvaamista

WeThe15: Kansallispuistoista kansainvälisiin pöytiin – Kuinka liikunnan ja urheilun yhdenvertaisuutta edistetään?

WeThe15: Mahdollisuuksia, yksilöllisiä tarpeita ja käytännön toimia

WeThe15: Mitä yhdenvertaisuus merkitsee? Urheilu-, järjestö- ja yritysmaailman toimijat kertovat ajatuksiaan